Le syndrome de mort subite du nourrisson, ou SMSN, est une maladie dévastatrice qui est encore très mal comprise. Ainsi, lorsque de nouvelles recherches sortent, cela peut sembler très important, surtout si cette recherche semble offrir un moyen de sauver la vie d’enfants. Les publications sur les réseaux sociaux ont applaudi une de ces nouvelles études cette semaine, annonçant que la recherche identifie la raison pour laquelle des centaines de bébés meurent de manière inattendue chaque année.
Mais même si l’étude pointe dans une direction prometteuse pour les recherches futures, ce n’est pas une panacée, disent les experts. « Il n’y a rien de définitif à ce sujet », a déclaré Rachel Moon, une chercheuse qui étudie le syndrome de mort subite du nourrisson à l’Université de Virginie, dans un e-mail à Le bord. Le regain d’intérêt autour l’étude est compréhensible, dit-elle, mais n’est pas justifiée.
Le SMSN fait référence à la mort soudaine et souvent inexpliquée d’un nourrisson d’un an ou moins. C’est en grande partie un mystère, et les médecins n’ont pas de bonnes réponses quant à la raison pour laquelle cela se produit. Les parents d’enfants qui meurent de causes inexpliquées sont souvent au centre des soupçons, ce qui peut rendre les parents encore plus coupables et endeuillés qu’ils ne le sont déjà. Recherche médicale sur le SMSN a, au cours des dernières décennies, mis l’accent sur la prévention : il existe une association entre la façon dont les nourrissons sont endormis et le SMSN, de sorte que les parents sont encouragés à placer les bébés sur le dos et sur des surfaces fermes.
Mais même avec des campagnes de sommeil sûr, qui ont efficaces pour réduire la mortalité infantile depuis la fin des années 1980les taux de décès par SMSN sont restés autour de la même aux États-Unis depuis des années. Sans bonnes explications sur les causes des décès, les parents de jeunes enfants passent souvent des mois à craindre que cela n’arrive à leur bébé.
C’est probablement pourquoi la nouvelle étude a touché un tel accord sur les réseaux sociaux. Ses conclusions ont également été surestimées par les premiers couverture qui prétendait qu’il montrait la raison claire du SMSN. C’est courant avec des études scientifiques, qui sont parfois présentées par des communiqués de presse, leurs chercheurs ou des reportages de surface comme plus sensationnalistes qu’ils ne le sont en réalité. C’est un problème qui peut donner aux gens des attentes irréalistes de solutions et saper la confiance dans la science de manière plus générale.
Zoom sur cette étude PEID publiée dans la revue EBioMédecine la semaine dernière, montre qu’il était très petit – il comprenait des échantillons de sang de 67 nourrissons décédés et 10 qui ont survécu. L’analyse a montré que les nourrissons décédés du SMSN avaient des niveaux inférieurs d’une enzyme appelée butyrylcholinestérase, que les chercheurs pense est impliqué dans la fonction neuronale. Cela ne signifie pas nécessairement que l’enzyme est responsable du SMSN ou joue un rôle dans la mort d’un nourrisson. Et même s’il y avait une différence statistique entre les niveaux de l’enzyme entre les deux groupes de nourrissons, il y avait un chevauchement entre eux. Cela rendrait difficile la conception d’un test sanguin précis pour vérifier si un nourrisson avait des niveaux de l’enzyme liée au SMSN, a déclaré Moon.
J’ai vu ce rapport plusieurs fois sur mon flux aujourd’hui, alors je voulais commenter. C’est un travail intéressant (et prometteur), mais le rapport (https://t.co/uhyRmmZc9e) exagère VASTEMENT les résultats de la recherche.#PEID c’est affreux, mais nous devons être prudents avec les messages iciUn bref 1/x https://t.co/uVx7sExjrp
– Jonathan Marron MD MPH (@JonMarronMD) 12 mai 2022
Les études scientifiques individuelles offrent rarement des réponses claires, en particulier à des problèmes complexes comme le SMSN. La science est un processus itératif, et la recherche se construit sur elle-même au fil du temps. La recherche sur les raisons biologiques plus fondamentales des problèmes dévastateurs comme le SMSN est importante pour aider à éliminer la stigmatisation des parents en deuil et à proposer des solutions potentielles. Et toute nouvelle découverte qui pointe dans une direction prometteuse est utile. Mais il est également important d’être clair sur les limites de toute recherche donnée. Dans ce cas, il reste encore un long chemin à parcourir avant qu’un test de dépistage du SMSN ne soit disponible.
« C’est un progrès, et pour cela nous devrions être optimistes, mais ce n’est pas la réponse complète », a déclaré Alison Jacobson, PDG de First Candle, une organisation à but non lucratif axée sur les PEID, dans un rapport. «En tant que parents endeuillés nous-mêmes, nous comprenons comment les parents dont les bébés sont morts de cette mystérieuse maladie veulent désespérément des réponses et les nouveaux parents veulent avoir l’assurance que cela n’arrivera pas à leur bébé. Nous prions pour que cela se produise un jour, mais ce n’est pas le cas aujourd’hui.
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