Estudio de SIDS muestra los riesgos de la exageración científica

SIDS study shows the risks of science hype

El síndrome de muerte súbita del lactante, o SIDS, es una afección devastadora que aún se comprende muy poco, por lo que cuando se publican nuevas investigaciones, puede parecer un gran problema, especialmente si esa investigación parece ofrecer una forma de salvar la vida de los niños. Las publicaciones en las redes sociales aplaudieron uno de esos nuevos estudios esta semana, anunciando que la investigación identifica la razón por la que cientos de bebés mueren inesperadamente cada año.

Pero a pesar de que el estudio apunta en una dirección prometedora para futuras investigaciones, no es una panacea, dicen los expertos. «No hay nada definitivo sobre esto en absoluto», dijo Rachel Moon, investigadora que estudia el síndrome de muerte súbita del lactante en la Universidad de Virginia, en un correo electrónico a el borde. El aumento de interés en torno a el estudio es comprensible, dijo, pero no está garantizado.

SIDS se refiere a la muerte súbita ya menudo inexplicable de un bebé de un año de edad o menos. Es en gran parte un misterio, y los médicos no tienen buenas respuestas sobre por qué sucede. Los padres de bebés que mueren por causas inexplicables son a menudo el foco de sospecha, lo que puede hacer que los padres se sientan aún más culpables y desconsolados de lo que ya se sienten. Investigación médica sobre SIDS se ha centrado, durante las últimas décadas, en la prevención: existe una asociación entre cómo se acuesta a los bebés para dormir y el SIDS, por lo que se alienta a los padres a colocar a los bebés boca arriba y sobre superficies firmes.

Pero incluso con campañas de sueño seguro, que han ha sido eficaz en la reducción de las muertes infantiles desde finales de la década de 1980las tasas de muertes por SMSL se han mantenido alrededor de lo mismo en los Estados Unidos durante años. Sin buenas explicaciones de por qué ocurren las muertes, los padres de niños pequeños a menudo pasan meses temerosos de que le pueda pasar a su bebé.

Es probable que esa sea la razón por la que el nuevo estudio tocó tanta fibra sensible en las redes sociales. Sus hallazgos también fueron exagerados por los primeros cobertura que afirmaba que mostraba la razón clara del SIDS. eso es comun con estudios científicos, que a veces se presentan en comunicados de prensa, sus investigadores o informes superficiales como más sensacionalistas de lo que realmente son. Es un problema que puede dar a las personas expectativas poco realistas de soluciones y socavar la confianza en la ciencia en general.

Echando un vistazo de cerca a este estudio de SIDS, publicado en la revista EBioMedicina la semana pasada, muestra que era muy pequeño: incluía muestras de sangre de 67 bebés que murieron y 10 que sobrevivieron. El análisis mostró que los bebés que murieron de SMSL tenían niveles más bajos de una enzima llamada butirilcolinesterasa, que los investigadores pensar participa en la función neural. Eso no significa necesariamente que la enzima sea responsable del SIDS o tenga un papel en la muerte de un bebé. Y aunque hubo una diferencia estadística entre los niveles de la enzima entre los dos grupos de bebés, hubo superposición entre ellos. Eso dificultaría el diseño de un análisis de sangre preciso para verificar si un bebé tiene niveles de la enzima relacionada con el SIDS, dijo Moon.

He visto este informe varias veces en mi feed hoy, así que quería comentarlo. Este es un trabajo interesante (y prometedor), pero el informe (https://t.co/uhyRmmZc9e) exagera MUCHO los resultados de la investigación.#SIDS es horrible, pero debemos tener cuidado con los mensajes aquíUn breve 1/x https://t.co/uVx7sExjrp

— Jonathan Marron MD MPH (@JonMarronMD) 12 de mayo de 2022

Los estudios científicos individuales rara vez ofrecen respuestas claras, especialmente a temas complejos como el SIDS. La ciencia es un proceso iterativo, y la investigación se desarrolla a sí misma con el tiempo. La investigación sobre las razones biológicas más fundamentales de problemas devastadores como el SIDS es importante para ayudar a eliminar el estigma de los padres en duelo y ayudar a ofrecer posibles soluciones. Y cualquier hallazgo nuevo que apunte en una dirección prometedora es útil. Pero también es importante tener claro cuáles son los límites de cualquier investigación determinada. En este caso, todavía queda un largo camino por recorrer antes de que pueda estar disponible una prueba de detección para SIDS.

«Esto es progreso, y por eso debemos ser optimistas, pero no es la respuesta completa», dijo Alison Jacobson, directora ejecutiva de First Candle, una organización sin fines de lucro enfocada en SIDS. en una oracion. “Como padres afligidos, entendemos cómo los padres cuyos bebés han muerto a causa de esta misteriosa enfermedad quieren desesperadamente respuestas y los nuevos padres quieren la seguridad de que no le pasará a su bebé. Rezamos para que algún día eso suceda, pero ese no es el caso hoy”.

El cargo Estudio de SIDS muestra los riesgos de la exageración científica apareció por primera vez en el borde.

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